РО ВОРДИ Забайкальский край - Встреча с доктором на тему "Неврологические заболевания у детей"

15 марта 2019 года в рамках подписанного Соглашения о сотрудничестве, представители Министерства здравоохранения (далее Министерство) и Регионального отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (далее РО ВОРДИ) провели встречу по адресу Шилова, 49 Детский клинический центр. Тема встречи: "Неврологические заболевания у детей":

-симптомы патологий нервной системы;

-диагностические мероприятия; - -методики лечения

Встреча носила информационно-просветительский характер ( формат "о чем должен знать родитель"). На встрече присутствовали: зам.министра здравоохранения Забайкальского края, начальник отдела защиты материнства и детства - Игнатьева Наталья Геннадьевна , главный внештатный невролог министерства здравоохранения Забайкальского края - Леонтьева Елена Викторовна, руководители и специалисты практически всех поликлинических отделений и медицинских центров Читы, родители детей с инвалидностью и ОВЗ, представители регионального отделения ВОРДИ забайкальского края: Тыжинова О.В., Романова И.И., Теряева А.В.

Главный внештатный детский невролог министерства здравоохранения Забайкальского края - Леонтьева Елена Викторовна рассказала родителям о патологиях развития ЦНС. Подчеркнула, что дети с инвалидностью могут иметь и другие сопутствующие заболевания. Обратила внимание на симптомы, когда родитель должен срочно обратиться с сигналом к неврологу: - дрожание конечностей, тремор, гиперактивность, плохой сон, капризы, срыгивания, рвота, нарушения при глотании, головная боль, утомляемость ребёнка, энурез (старше 5-7 л), апатия, трудность в общении со сверстниками, судороги;

Озвучила рекомендуемые методы обследования для установления точного диагноза:

- ЭХОЭГ, ЭЭГ, осмотр глазного дна;

- УЗИ сосудов головного мозга;

- КТ, МРТ головного мозга.

Рекомендуемые методы лечения: фитотерапия, диеты, рефлексотерапия, мануальные терапии, медикаментозное лечение индивидуально по показаниям, ЛФК, массаж, физиотерапия, магнитотерапия, лазеротерапия, по показаниям¬ хирургическое лечение.

Главный внештатный невролог края, Леонтьева Е.В. подробно рассказала о порядке госпитализации в отделении неврологии, которое расположено по адресу: г. Чита, ул. Шилова, 48 (тел. 21-04-41). Отделение расширено на 40 коек, проблем с местами нет, есть палата паллиативной помощи на 2 койки. В отделении работает медицинский психолог, не только с детьми, но и с родителями, эрготерапевт. Также отделение неврологии тесно взаимодействует с медико-генетическим центром на базе краевой детской больницы, обследование на миопатическое расстройство проводится бесплатно. В отделении неврологии проводится лечение спастических форм ДЦП методом постановки препарата Диспорт, применяются современные методы лечения. Для детей с ДЦП в отделении предлагаются путевки в Ямкун.

По вопросам реабилитации выступала главный внештатный реабилитолог министерства здравоохранения Забайкальского края, гл. врач ГУЗ « ДКМЦ г. Читы» - Ирина Владимировна Нардина, рассказав о доступности и порядке предоставления реабилитации для детей с инвалидностью по направлению лечебных учреждений, подведомственных Минздраву Забайкальского края на территории Забайкальского края:

- ГУЗ «Центр восстановительного лечения «Феникс», - ГУЗ « Краевой центр медицинской реабилитации «Ямкун»,

- ГАУЗ « Центр медицинской реабилитации «Дарасун»,

- Инновационная клиника « Академия здоровья». Заместитель главного врача ГУЗ « ДКМЦ г. Чита» по управлению сестринским персоналом Прикота Татьяна Владимировна рассказала о проекте "Координаты здоровья", который направлен на персональную работу с пациентами, требующими особой заботы.

Заместитель главного врача по лечебной работе, главный внештатный специалист по паллиативу, Пискунова Ольга Геннадьевна осветила вопросы оказания паллиативной помощи детям. В ДКМЦ « Феникс» теперь есть спец автомобиль и возможен выезд 3-4 специалистов на дом с оказанием всех видов медицинских услуг, кроме рентгена и подобных обследований и процедур паллиативных пациентов. В ГУЗ КОД ул. Ленинградская,104 выделено 2 койко-места, а так же в отделении неврологии в КДКБ ул. Шилова, 48 имеется 2 койко-места для паллиативных пациентов. Так же, Ольга Геннадьевна проинформировала, каким образом инвалид признается паллиативным.

1. Создается врачебная комиссия в вашей поликлинике.

2. Выдается мед. заключение в двух экземплярах. Одно родителю, второе - патронажу. (88 форма строка 3) Пациент признается паллиативным только с согласия родителя!!! Главный специалист по медицинской психологии Министерства здравоохранения, Соколова Ольга Владимировна, рассказала о возможности получить бесплатную анонимную психологическую помощь на базе ГКУЗ «Краевая клиническая психиатрическая больница им. В.Х. Кандинского» г. Чита, Окружной проезд. 3 О возможности организации центра психологической подготовки для родителей, которым только предстоит оформление ребенка на инвалидность.

Телефоны доверия: 40-14-83, 28-33-22, 25-07-41,

8-800-2000-122 Телефоны доверия работают круглосуточно, звонки бесплатные. Более подробная информация на сайте Министерства здравоохранения в разделе «Кризисная помощь». Заведующая детской краевой консультативной поликлиникой, Ананьева Лариса Викторовна напомнила о том, что поликлиника входит в состав КДКБ и в ней имеется дневной стационар. В рамках которого можно пройти всех специалистов, в том числе физио процедуры и массаж. Описала порядок обращения, заверила, что делают всё возможное, чтоб ребёнка в один день осмотрели все необходимые специалисты.

Также заведующая детским консультационным центром, расположенным по адресу: Шилова, 49, Чупрова Татьяна Александровна сообщила о том, что если дети с инвалидностью идут по cito на консультацию, то прием будет без очереди. Родители задавали следующие вопросы о качестве оказания медицинской помощи в поликлиниках - возможности применения наркоза в стоматологии детям с ЭПИ - путем госпитализации в КДКБ, отделение челюстно-лицевой хирургии; - недоступности инфекционной больницы маломобильным детям старше 4-х лет - проблему в Минздраве знают и по возможности решают;

- миопатии Дюшона;

- применении дорогостоящего препарата Когитум - рекомендован Леонтьевой Е.В. детям с проблемами речи;

- вопрос по аккупунктурному введению лекарственных препаратов -обещали рассмотреть возможность внедрения в медицине края.

- о некорректности заполнения первичных документов при направлении на МСЭ, особенно из районов взят на заметку;

- о возможности госпитализации детей из отдаленных районов, для направления на МСЭ не в ПНД, а в отделении неврологии;

- вопрос о замене, назначаемых врачом-эпилептологом противоэпилептических препаратов, на аналоги. В заключении встречи заместитель министра здравоохранения Забайкальского края, начальник отдела защиты материнства и детства - Игнатьева Наталья Геннадьевна заверила, что все обсуждаемые в ходе встречи вопросы взяты на контроль. Так же отметила, что встречи подобного формата будут проводиться ежеквартально, тема следующей встречи намечена «Эпилептические синдромы».

Вопросы на предстоящие и прошедшие встречи родителям предложено направлять в адрес координаторов регионального отделения ВОРДИ. Председатель РО ВОРДИ: Чепуренко Светлана Александровна Эл.почта: vordi.zab.kray@gmail.com Тел.: 89244734031

В свою очередь, региональное отделение ВОРДИ Забайкальского края благодарит Министерство здравоохранения и лично Игнатьеву Наталью Геннадьевну за сотрудничество и организацию цикла информационно - просветительских встреч для родителей детей с инвалидностью и ОВЗ «Встреча с доктором».

Встреча с доктором на тему "Неврологические заболевания у детей"

Положение об обработке персональных данных

1. ОБЩИЕ ПОЛОЖЕНИЯ

1.1. Настоящим положением устанавливается порядок обработки персональных данных пользователей сайта https://zabkray.vordi.org/, принадлежащего компании Общероссийская общественная организация «Всероссийская организация родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов» (далее – оператор), и обеспечивается соблюдение требований защиты прав граждан при обработке персональных данных.

1.2. Политика разработана в соответствии с Федеральным законом № 152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 (далее — ФЗ «О персональных данных»).

2. ОСНОВНЫЕ ПОНЯТИЯ, ИСПОЛЬЗУЕМЫЕ В НАСТОЯЩЕМ ПОЛОЖЕНИИ

2.1. Для целей настоящего положения используются следующие основные понятия:

сайт - совокупность программно-аппаратных средств, обеспечивающих публикацию данных в Интернет для всеобщего обозрения. Сайт доступен по уникальному электронному адресу или его буквенному обозначению. Может содержать графическую, текстовую, аудио-, видео-, а также иную информацию, воспроизводимую с помощью компьютера;
оператор - юридическое или физическое лицо, организующее и (или) осуществляющее обработку персональных данных, а также определяющее цели и содержание обработки персональных данных;
любая информация, относящаяся к прямо или косвенно определенному или определяемому физическому лицу (субъекту персональных данных);
субъект персональных данных - физическое лицо, которое прямо или косвенно определено или определяемо с помощью персональных данных. В рамках данного положения субъектом считается физическое лицо, являющееся клиентом - пользователем сайта https://zabkray.vordi.org/;
обработка персональных данных - действия (операции) с персональными данными, включая сбор, систематизацию, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), использование, распространение (в том числе передача), обезличивание, блокирование, уничтожение персональных данных;
общедоступные персональные данные - персональные данные, доступ неограниченного круга лиц к которым предоставлен с согласия субъекта персональных данных или на которые в соответствии с федеральными законами не распространяется требование соблюдения конфиденциальности.

3. СОСТАВ ПЕРСОНАЛЬНЫХ ДАННЫХ ПОЛЬЗОВАТЕЛЯ

3.1. Состав персональных данных:

Самостоятельно предоставляемые пользователем данные при заполнении формы обратной связи:

Имя
Фамилия
E-mail
Номер телефона

Автоматически собираемые данные:

IP-адрес, данные файлов cookie;
информация о браузере пользователя, технические характеристики оборудования и программного обеспечения, используемых пользователем;
дата и время доступа к сайту, адреса запрашиваемых страниц и иная подобная информация.
3.2. Персональные данные, указанные в пункте 3.1 положения обрабатываются в целях идентификации пользователей, обеспечения исполнения пользовательского соглашения, предоставления пользователю персонализированных сервисов и контента, улучшения качества работы сайта и предоставления сервисов, таргетирования рекламных материалов, проведения на основе обезличенных персональных данных статистических и иных исследований.

3.3. Обработка персональных данных пользователей производится с их согласия. Пользователь, заполняющий форму обратной связи на сайте https://zabkray.vordi.org/ с целью получения необходимой информации, тем самым выражает свое полное согласие в соответствии со статьей 9 Федерального закона от 27 июля 2006 г. № 152-ФЗ «О персональных данных» на автоматизированную, а также без использования средств автоматизации, обработку и использование своих персональных данных.

4. КОНФИДЕНЦИАЛЬНОСТЬ ПЕРСОНАЛЬНЫХ ДАННЫХ

4.1. Сведения, перечисленные в статье 3 настоящего положения, являются конфиденциальными. Оператор обеспечивает конфиденциальность персональных данных и обязан не допускать их распространения без согласия клиентов, либо наличия иного законного основания.

4.2. Все меры конфиденциальности при сборе, обработке и хранении персональных данных клиентов распространяются как на бумажные, так и на электронные (автоматизированные) носители информации.

4.3. Режим конфиденциальности персональных данных снимается в случаях обезличивания или опубликования их в общедоступных источниках (СМИ, Интернет, ЕГРЮЛ и иных публичных государственных реестрах).

5. ПРАВА И ОБЯЗАННОСТИ ОПЕРАТОРА ПЕРСОНАЛЬНЫХ ДАННЫХ

5.1. Обработка персональных данных пользователей осуществляется оператором с согласия субъектов персональных данных, за исключением случаев, предусмотренных пунктом 5.2 настоящей статьи.

5.2. Компания имеет право без согласия субъекта персональных данных осуществлять обработку его персональных данных в следующих случаях:

обработка персональных данных осуществляется на основании федерального закона, устанавливающего ее цель, условия получения персональных данных и круг субъектов, персональные данные которых подлежат обработке, а также определяющего полномочия оператора;
обработка персональных данных осуществляется в целях исполнения договора, одной из сторон которого является субъект персональных данных;
осуществляется обработка персональных данных, подлежащих опубликованию в соответствии с федеральными законами, в том числе персональных данных лиц, замещающих государственные должности, должности государственной гражданской службы, персональных данных кандидатов на выборные государственные или муниципальные должности.
5.3. При определении объема и содержания персональных данных пользователя подлежащих обработке, оператор руководствуется Федеральным законом «О персональных данных», пользовательским соглашением. Оператор получает персональные данные пользователя только в объеме, необходимом для достижения законных целей сбора и обработки персональных данных.

5.4. Оператор обеспечивает защиту персональных данных пользователя от неправомерного их использования или утраты за собственный счет в порядке, установленном федеральным законодательством.

6. ПРАВА СУБЪЕКТА ПЕРСОНАЛЬНЫХ ДАННЫХ

6.1. Субъект персональных данных имеет право на получение сведений об операторе, о месте его нахождения, о наличии у оператора персональных данных, относящихся к соответствующему субъекту персональных данных, а также на ознакомление с такими персональными данными. Субъект персональных данных вправе требовать от оператора уточнения своих персональных данных, их блокирования или уничтожения в случае, если персональные данные являются неполными, устаревшими, недостоверными, незаконно полученными или не являются необходимыми для заявленной цели обработки, а также принимать предусмотренные законом меры по защите своих прав.

6.2. Сведения о наличии персональных данных должны быть предоставлены субъекту персональных данных оператором в доступной форме, и в них не должны содержаться персональные данные, относящиеся к другим субъектам персональных данных.

6.3. Доступ к своим персональным данным предоставляется субъекту персональных данных или его законному представителю при обращении либо при получении запроса субъекта персональных данных или его законного представителя.

6.4. Субъект персональных данных имеет право отозвать согласие на обработку персональных данных, ограничить способы и формы обработки персональных данных, запретить распространение персональных данных без его согласия.

6.5. Субъект персональных данных вправе обжаловать действия или бездействие оператора в уполномоченный орган по защите прав субъектов персональных данных или в судебном порядке.

6.6. Субъект персональных данных имеет право на защиту своих прав и законных интересов, в том числе на возмещение убытков и компенсацию морального вреда в судебном порядке.

7. ОБРАБОТКА ПЕРСОНАЛЬНЫХ ДАННЫХ

7.1. Обработка персональных данных осуществляется оператором исключительно для достижения целей, определенных настоящим положением и пользовательским соглашением.

7.2. Обработка персональных данных оператором заключается в получении, систематизации, накоплении, хранении, уточнении (обновлении, изменении), использовании, распространении, обезличивании, блокировании, уничтожении и в защите от несанкционированного доступа.

7.3. Обработка персональных данных ведется методом смешанной (в том числе автоматизированной) обработки.

7.4. К обработке персональных данных пользователя могут иметь доступ только работники оператора, чьи должностные обязанности непосредственно связаны с доступом и работой с персональными данными пользователя.

7.5. В случае соответствующего обращения субъекта персональных данных, оператор обязан произвести необходимые изменения, уничтожить или блокировать соответствующие персональные данные по предоставлении субъектом персональных данных или его законным представителем сведений, подтверждающих, что персональные данные, которые относятся к соответствующему субъекту и обработку которых осуществляет оператор, являются неполными, устаревшими, недостоверными, незаконно полученными или не являются необходимыми для заявленной цели обработки. О внесенных изменениях и предпринятых мерах оператор обязан уведомить субъекта персональных данных или его законного представителя и третьих лиц, которым персональные данные этого субъекта были переданы.

8. ПЕРЕДАЧА ПЕРСОНАЛЬНЫХ ДАННЫХ

8.1. Передача персональных данных осуществляется оператором исключительно в случае необходимости исполнения пользовательского соглашения либо предоставления пользователю определенных сервисов с согласия пользователя.

8.2. Передача персональных данных третьим лицам осуществляется оператором только на основании соответствующего договора, существенным условием которого является обязанность обеспечения третьим лицом конфиденциальности персональных данных и безопасности персональных данных при их обработке.

Данное положение не распространяется в случае обезличивания персональных данных и в отношении общедоступных персональных данных.

8.3. Передача персональных данных государственным органам осуществляется в рамках их полномочий в соответствии с применимым законодательством.

9. ХРАНЕНИЕ ПЕРСОНАЛЬНЫХ ДАННЫХ

9.1. Персональные данные могут храниться в электронном виде на территории России.

10. ЗАЩИТА ПЕРСОНАЛЬНЫХ ДАННЫХ ПОЛЬЗОВАТЕЛЕЙ

10.1. Защите подлежит информация, содержащая персональные данные пользователя, размещенная на электронных носителях.

10.2. Оператор обязан при обработке персональных данных пользователей принимать необходимые организационные и технические меры для защиты персональных данных от неправомерного или случайного доступа к ним, уничтожения, изменения, блокирования, копирования, распространения персональных данных, а также от иных неправомерных действий.

10.3. Защита персональных данных пользователей, хранящихся в электронных базах данных оператора, от несанкционированного доступа, искажения и уничтожения информации, а также от иных неправомерных действий, обеспечивается работниками оператора.

10.4. Защита доступа к электронным базам данных, содержащим персональные данные пользователей, обеспечивается:

использованием антивирусных и иных программно-технических средств защиты периметра внутренней сети, не допускающих несанкционированный вход в локальную сеть оператора;
разграничением прав доступа с использованием учетной записи.

11. ОТВЕТСТВЕННОСТЬ ЗА РАЗГЛАШЕНИЕ ИНФОРМАЦИИ, СОДЕРЖАЩЕЙ ПЕРСОНАЛЬНЫЕ ДАННЫЕ ПОЛЬЗОВАТЕЛЯ

11.1. Сотрудники оператора, виновные в нарушении норм, регулирующих получение, обработку и защиту персональных данных, несут дисциплинарную, административную, гражданско-правовую или уголовную ответственность в соответствии с федеральными законами.