zab.kray@vordi.ru 

8 (800) 250-42-43 

ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

РЕГИОНАЛЬНОЕ ОТДЕЛЕНИЕ ЗАБАЙКАЛЬСКОГО КРАЯ

В последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний. Его цель – привлечение внимания общественности к тому, что значит жить с редким заболеванием, и что такие люди нуждаются в равноправном доступе к диагностике, лечению и уходу.

В перечне редких заболеваний Минздрава России от 18 ноября 2021 года содержится более 270 наименование. По оценкам, редкими заболеваниями в России страдает 1,5% населения России, то есть около двух миллионов человек.

Одна из наиболее острых проблем – обеспечение лекарствами больных редкими заболеваниями. В большинстве случаев, даже если препараты зарегистрированы в России, они настолько дороги, что их закупки для обеспечения современной терапией даже небольшого числа пациентов (а для орфанных заболеваний лечение, как правило, пожизненное) выливаются в колоссальные затраты.

Региональное отделение ВОРДИ Забайкальского края выражает искреннюю надежду на скорейшую организацию комплексного подхода в лечении орфанных заболеваний и призывает оглянуться вокруг - и увидеть их, невидимых особых людей, которые отзываются на любую улыбку, принимают любую дружескую руку.

#Меняеммирвместе

28 февраля – Международный день редких (орфанных) заболеваний