​

zab.kray@vordi.ru 

8 (800) 250-42-43 

ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

РЕГИОНАЛЬНОЕ ОТДЕЛЕНИЕ ЗАБАЙКАЛЬСКОГО КРАЯ

Фотогалерея

Видеогалерея

Что должно случиться, чтобы чиновники Забайкальского края перестали рисковать здоровьем детей?

В виду того, что по неизвестным причинам обращения Регионального отделения ВОРДИ Забайкальского края  о необходимости  проведения рабочей встречи (то есть протокол Совета по делам инвалидов при правительстве Забайкальского края от 3 декабря 2020 г- не обязателен к исполнению) и ряд обращений в Министерство здравоохранения Забайкальского края до сегодняшнего дня остаются безответными , Региональное отделение ВОРДИ Забайкальского края вынуждено сделать "открытое обращение " посредством социальных сетей (в дополнение к отправленным на сайт и эл.почту Минздрава Забайкальского края).                                                                                  В региональную службу сопровождения семей "Семейная приемная ВОРДИ " обратилась мама ребенка с тяжелым течением язвенного колита, которому по жизненным показаниям  в  ФГБОУ ВО ПИМУ Минздрава России назначено лечение  препаратом "Хумира" с периодичностью 1 раз в две недели (постоянно) - сегодня была назначена планируемая дата введения  жизненно необходимого препарата. С 24 июня Минздраву Забайкальского края известно об этом, мама самостоятельно обратилась в прокуратуру- вынесено представление  …  ОДНАКО до настоящего времени препарата у ребенка НЕТ!!!, и теперь риск  развития негативного "сценария" течения болезни с каждым часом становится реальностью в жизни ребенка, его матери и семьи.Поскольку обращения по вопросам обеспечения целевой группы ВОРДИ лекарственными средсвами и ТСР - самые "популярные" в работе Семейных приемных, региональное отделение  ВОРДИ Забайкальского края регулярно мониторит портал Госзакупок: согласно, данным Единой системы государственных и коммерческих закупок в России ,  согласно информации о контракте №27536095695 21 000219 0001 от 11.06.2021 Министерством Здравоохранения Забайкальского края закуплен препарат «Хумира» в количестве 12 упаковок (без наличия во вложениях контракта  заключения ВК), а так же согласно информации о контактах №27536095695 21 000220 0001 от 11.06.2021, №27536095695 21 000221 0001 от 11.06.2021, №27536095695 21 000220 0001 от 11.06.2021 ( при наличии во вложениях контракта заключений ВК Читинской, Краснокаменской и Петровск-Заводской поликлиник) Министерством Здравоохранения Забайкальского края закуплен препарат «Хумира» в количестве еще 37 упаковок.                                                                                              Таким образом, общее наличие препарата в регионе составляет очевидно 49 упаковок ( 98 шприцов), очевидно наличие возможности  обеспечить жизненно необходимое введение препарата «Хумира»  и для этого ребенка , хотя бы на ближайшее время ( на период закупки для него препарата).                                                                            Более того, по словам мамы ( из беседы с начальником отдела Минздрава Буяновой Е.В) в районную поликлинику отправлен аналог препарата и это не смотря на то,что ВК ФГБОУ ВО ПИМУ Минздрава России прямо указывает на опасность применения аналогов!Региональное отделение ВОРДИ и родители тяжелобольного ребенка НЕ могут далее занимать выжидательную позицию-деньги взяты родителями ребёнка в долг, препарат найден  и через час будет куплен в Санкт- Петербурге, 20 июля 1 упаковка препарата " Хумира" будет доставлен в Читу (1 упаковки хватит  всего на 1 месяц, стоимость 1 упак в розницу  от 47 т.р. и выше).                                                                      А чем в это время занимались чиновники ,чья прямая обязанность- обеспечить ребенка препаратом? Чем можно оправдать риск здоровьем ребенка ( 6 -летнего!!!), доведением до отчаяния родителя?? Чем "бюджетными " обязательствами?? Дотационностью региона?? Вряд ли!!! Что это - бездействие, халатность или банальное нежелание определенных лиц выполнять свои обязанности !                                    В выписном эпикризе чётко прописано: «По жизненным показаниям, учитывая опасность ухудшения течения заболевания и усугубление инвалидизации необходимо обеспечить бесперебойный прием препаратов…», кратность введения препарата  « Хумира» 40 мг, по 4 мл- каждые две недели , «плановое введение   на 16.07и 30.07.2021 г», «поддерживающая  терапия должна быть обеспечена по месту жительства!»; «в виду того, что ингибация ГИБД была проведена препаратом «Хумира» с ПОЛОЖИТЕЛЬНЫМ ЭФФЕКТОМ необоснованная замена препарата может привести  к ухудшению состояния  ребёнка».                                                                                Это далеко  НЕ первый случай в Забайкальском крае, когда нужно прибегать к "силовым" методам - НО первый с такими серьезными рисками и  коротким "организационным"  периодом . Родители тяжелобольных детей и без того измотаны, так еще нужно силы с системой " пободаться", которых негде черпать… Благо,что теперь есть ВОРДИ- поддержат и сил дадут. Худо, что власть не видит очевидной пользы от взаимодействия с общественными организациями, которые служат  "социальным буфером" между целевыми группами и властью, которая в силу разных причин может не видеть социальной напряженности- поэтому оперативность реагирования снижается...    Уважаемые чиновники органов исполнительной власти региона, пожалуйста, примите безотлагательные  меры:                                          - по   бесперебойному обеспечению препаратом " Хумира" и прочими назначениями по поддерживающей терапии, ребенка , проживающего в  пгт.Забайкальск);                                                                                      - по контролю за  исполнением п. 14 протокола Совета по делам инвалидов ( декабрь 2020 г)                                                      Обращения в карусели, на сайте и  в эл. почте  Минздрава Забайкальского края